V novi epizodi Prvakov tedna je bil gost Gregor Bezenšek ml., akademsko izobraženi jazz kitarist, ki se predstavlja z umetniškim imenom SoulGreg Artist Lani smo ga spoznali tudi v vlogi kandidata za predsednika Republike Slovenije. V jutranjem pogovoru je bil v ospredju prihajajoči svetovni dan redkih bolezni, saj je Gregor Bezenšek, ml ustanovitelj Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan. Katere so sistemske pomanjkljivosti na področju obravnave redkih bolezni v Sloveniji? Bi sploh potrebovali takšna društva, če bi država dosledno in celovito izpolnjevala svoje sicer deklarativno določene naloge in obveznosti?
Iskanje
