Med redke bolezni uvrščamo bolezni, ki prizadenejo manj kot enega na 10 tisoč ljudi, kar 85% redkih bolezni pa prizadene eno osebo na milijon. V Sloveniji živi 120 tisoč oseb z redko boleznijo in v večini primerov učinkovitega zdravljenja zanje ni. Redke bolezni tudi težje prepoznajo oz. diagnosticirajo – v Evropski uniji je povprečen čas do postavitve diagnoze in zdravljenja 5 let. Ob današnji 10. nacionalni konferenci ob dnevu redkih bolezni se je Cirila Štuber pogovarjala s prof. Jožetom Faganelom, predsednikom Združenja za redke bolezni Slovenije.
Iskanje
